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−HLHS(左心低形成症候群)の家族のための情報交換サイト−
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左心低形成症候群のお子さんを持つご家族の方のみ登録申請が可能です
・登録申請後管理人が左心低形成症候群のご家族であることを確認し登録完了となります
・確認方法は以下の内容のご記入の他、お子さんの病状の経緯についてご登録いただきます
(お子さんの経緯は各メンバー専用のブログの中で各メンバーがそれぞれ公開しています)
・ご登録いただいた内容によって本登録されるとすべての情報の観覧と書き込みが可能となります
・現在のメンバーの情報を厳守するため、安心して情報交換ができるための方法とご理解ください
・申請後7日間以上経緯が書かれなかった場合にはすべての情報を削除させていただきます。
・ご夫婦で参加の場合も後ほど家族メンバーを追加することができますので
まずお一人を登録してください
・これから出産の方もご登録可能です。(お子さんの名前はご両親の名前などを記入してください)
・お子さんの名前はご両親の名前などを記入してください(後ほど変更可)
・性別がまだ分からない場合は「未定」を選択してください
・お子さんの生年月日は出産予定日を記入してください
・主治医未定の場合は病院名を「--:病院未定」と選択してください
・登録内容の太字部分はログインしたメンバーにのみブログページにて公開されます
・メンバー登録を完了しログインすると自分に関係のあるフォーラム記事の観覧や書き込みが可能
・プロフィールはメンバー専用ブログ用トップページに表示されます
・すべての登録情報は後ほど[メンバー修正]にて修正可能です
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下記の左心低形成症候群の定義をご一読いただいたうえでお子さんの病気に該当した場合のみ以下のチェックボックスを選択してください。
左心低形成症候群(HLHS)の概略
左心低形成症候群とは、左心房から僧帽弁、左室、そして大動脈から大動脈弓にいたるまでの低形成を主体とした疾患で、大動脈弁閉鎖(狭窄)と僧帽弁閉鎖(狭窄)を特徴とします。生存のためには心房中隔欠損と動脈管の開存が必須で、以前は致死的な先天性心疾患でした。現在も非常に治療の難しい疾患であることは変わりはありませんが、外科技術と周術期管理の進歩により段々と救命可能な疾患となってきました。
東大病院PICUのサイトより抜粋
私の子供は医師から「左心低形成症候群」と診断されました
*「左心(室)低形成」、「左心室機能低下」、「左心低形成症候群に近い」のなど診断の場合はメンバー資格を満たさないもとしますのでご注意ください。
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