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−HLHS(左心低形成症候群)の家族のための情報交換サイト−
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メンバー登録申請

左心低形成症候群のお子さんを持つご家族の方のみ登録申請が可能です
 ・登録申請後管理人が左心低形成症候群のご家族であることを確認し登録完了となります
 ・確認方法は以下の内容のご記入の他、お子さんの病状の経緯についてご登録いただきます
  (お子さんの経緯は各メンバー専用のブログの中で各メンバーがそれぞれ公開しています)
 ・ご登録いただいた内容によって本登録されるとすべての情報の観覧と書き込みが可能となります
 ・現在のメンバーの情報を厳守するため、安心して情報交換ができるための方法とご理解ください
 ・申請後7日間以上経緯が書かれなかった場合にはすべての情報を削除させていただきます。

 ・ご夫婦で参加の場合も後ほど家族メンバーを追加することができますので
   まずお一人を登録してください
 ・これから出産の方もご登録可能です。(お子さんの名前はご両親の名前などを記入してください)
  ・お子さんの名前はご両親の名前などを記入してください(後ほど変更可)
  ・性別がまだ分からない場合は「未定」を選択してください
  ・お子さんの生年月日は出産予定日を記入してください
  ・主治医未定の場合は病院名を「--:病院未定」と選択してください
 ・登録内容の太字部分はログインしたメンバーにのみブログページにて公開されます
 ・メンバー登録を完了しログインすると自分に関係のあるフォーラム記事の観覧や書き込みが可能
 ・プロフィールはメンバー専用ブログ用トップページに表示されます
 ・すべての登録情報は後ほど[メンバー修正]にて修正可能です
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お子さんの性別(必須) / 未定
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主治医の病院(必須) 長野県:長野県立こども病院
岡山県:岡山大学付属病院
岐阜県:岐阜県総合医療センター
茨城県:茨城県立こども病院
大阪府:国立循環器病研究センター
愛媛県:愛媛県立中央病院
千葉県:千葉県こども病院
東京都:榊原記念病院
不明:
福岡県:福岡市立こども病院
静岡県:静岡県立こども病院
北海道:手稲渓仁会病院
富山県:富山大学附属病院
愛知県:名古屋市立大学病院
兵庫県:兵庫県立こども病院
東京都:東大病院
東京都:東京女子医大病院
福島県:福島県立医科大学医学部附属病院
--:病院未定(周産期の方)
神奈川県:神奈川県立こども医療センター
沖縄県:沖縄県立南部医療センター・こども医療センター
岩手県:岩手医科大学付属循環器医療センター
岐阜県:岐阜県総合医療センター
愛知県:社会保険中京病院
大阪府:大阪府立母子保健総合医療センター
千葉県:循環器病センター
香川県:国立善通寺小児病院
愛知県:あいち小児保険医療総合センター
京都府:京都府立医科大学附属病院
東京都:順天堂医院
大阪府:大阪大学医学部附属病院
大阪府:大阪市立総合医療センター
福島県:南東北総合病院
埼玉県:埼玉県立小児医療センター
埼玉県:埼玉県立小児医療センター
東京都:都立清瀬小児病院
北海道:釧路赤十字病院
奈良県:近畿大学医学部奈良病院
広島県:広島市民病院
栃木県:自治医大学病院とちぎ子ども医療センター
福岡県:厚生年金病院(北九州)
大阪府:近畿大学医学部附属病院
北海道:旭川医大
愛媛県:愛媛大学医学部付属病院
埼玉県:埼玉医科大学国際医療センター
三重県:三重大学医学部付属病院
群馬県:群馬県立小児医療センター
岡山県:岡山大学病院
東京都:国立成育医療センター
山梨県:山梨大学医学部付属病院
東京都:東京慈恵会大学付属病院
秋田県:秋田大学医学部付属病院
神奈川県:横浜市立大学付属病院
青森県:弘前大学付属病院
北海道:北海道大学附属病院
北海道:北海道大学附属病院
神奈川県:昭和大学横浜市北部病院
熊本県:熊本市民病院
北海道:北海道大学病院
神奈川県:北里大学病院
神奈川県:北里大学病院
岐阜県:大垣市民病院
神奈川県:北里大学病院
東京都:東大病院
福岡県:福岡市立こども病院・感染症センター
兵庫県:県立尼崎病院
大阪府:国立循環器病研究センター
奈良県:未定
神奈川県:聖マリアンナ医科大学病院
静岡県:聖隷浜松病院
東京都:東邦大学医療センター大森病院
千葉県:松戸市立病院
沖縄県:沖縄こども病院
高知県:高知医科大学病院
茨城県:筑波大学付属病院
長崎県:佐世保市立総合病院
宮城県:宮城県立こども病院
福井県:福井愛育病院
埼玉県:埼玉医科大学総合医療センター
京都府:京都大学医科部附属病院
奈良県:奈良医科大学付属病院
滋賀県:滋賀医科大学附属病院
福井県:福井循環器病院
熊本県:熊本市民病院
福岡県:福岡市立こども病院
埼玉県:さいたま市立病院
神奈川県:神奈川県:昭和大学横浜市北部病院
香川県:四国こどもとおとなの医療センター
東京都:東京女子医科大学病院
東京都:成育医療研究センター
東京都:日本赤十字社医療センター
東京都:東京都立小児総合医療センター
石川県:病院未定
徳島県:徳島大学病院

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お子さんが天使になった場合はここをクリックしてください。表示された内容をご確認ください
確認項目(必須) 下記の左心低形成症候群の定義をご一読いただいたうえでお子さんの病気に該当した場合のみ以下のチェックボックスを選択してください。
左心低形成症候群(HLHS)の概略
左心低形成症候群とは、左心房から僧帽弁、左室、そして大動脈から大動脈弓にいたるまでの低形成を主体とした疾患で、大動脈弁閉鎖(狭窄)と僧帽弁閉鎖(狭窄)を特徴とします。生存のためには心房中隔欠損と動脈管の開存が必須で、以前は致死的な先天性心疾患でした。現在も非常に治療の難しい疾患であることは変わりはありませんが、外科技術と周術期管理の進歩により段々と救命可能な疾患となってきました。

私の子供は医師から「左心低形成症候群」と診断されました
*「左心(室)低形成」、「左心室機能低下」、「左心低形成症候群に近い」のなど診断の場合はメンバー資格を満たさないもとしますのでご注意ください。
 

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